‘Belangrijke rol diëtisten bij psychosociale ondersteuning patiënten met kanker’

Mensen met kanker hebben vaak moeite met eten. Dit kan grote psychosociale gevolgen hebben. Diëtisten hebben een belangrijke rol om hen hierin te ondersteunen. En die ondersteuning bestaat niet alleen uit het geven van (medische) voedingsondersteuning bij ondervoeding of gewichtsverlies.

Dat vertelt onderzoeker Nora Lize in een interview met de NVD. Ze schreef haar proefschrift over de psychosociale gevolgen van het moeilijker eten bij kanker.

Lize maakte haar carrière buiten de gebaande paden. Op haar vijftiende begon ze de koksopleiding. Later koos ze voor een studie culturele antropologie aan de Universiteit Utrecht. Daarna ging ze werken als receptioniste bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Tijdens haar studie is ze altijd als kok blijven werken, dus daar kwam haar passie voor voeding vandaan.

Peter Huijgens (voorzitter van de Raad van Bestuur van IKNL) zag een link tussen voeding, kanker en het doen van kwalitatief onderzoek, wat ze in haar studie had geleerd. Hij bracht haar op het idee om onderzoek te doen naar voeding bij kanker en de vraag hoe patiënten daarmee omgaan. Zodoende vormde zich het interessante onderwerp voor haar proefschrift over de psychosociale gevolgen van het moeilijker eten bij kanker. Het proefschrift is geschreven onder begeleiding van Sandra Beijer (senior onderzoeker IKNL en hoofd diëtetiek MUMC+) en Natasja Raijmakers (senior onderzoeker IKNL).

Tijdens haar onderzoek bezocht Lize patiënten met kanker en hun naasten thuis. Ze interviewde hen over hun ervaringen met eten nadat zij ziek waren geworden. Ook vroeg ze naar de informatie en ondersteuning die ze hierbij kregen en hun informatiebehoefte. Dit waren patiënten met hoofd-halskanker, longkanker en hematologische kankersoorten. In deze interviews vertelden patiënten en hun naasten onder andere  dat zij emoties zoals boosheid en verdriet ervaarden door het moeilijker eten. Deze emoties konden ontstaan door de worsteling met het eten, het ervaren onbegrip voor deze worsteling en bij de naasten vanuit grote verantwoordelijkheidsgevoelens. Patiënten en hun naasten ervaarden ook minder plezier in het ondernemen van sociale activiteiten door het moeilijker eten.

Op basis van deze interviews ontwikkelde Lize een vragenlijst, om de resultaten te valideren onder een grotere groep mensen. Uit deze vragenlijst kwam naar voren dat de impact van deze emotionele gevolgen hoog was. De emotionele gevolgen van het moeilijker eten kunnen voorkomen tijdens het gehele ziekteproces en ook erna.

Verder nam ze interviews af bij acute leukemiepatiënten over de ervaringen met voedingsondersteuning in verschillende ziekenhuizen. Daarnaast interviewde ze eerstelijnszorgverleners in de palliatieve zorg over hun ervaringen met het geven van psychosociale ondersteuning aan patiënten met gevorderde kanker. Dit waren veertig zorgverleners, waaronder tien diëtisten werkzaam in de eerste lijn.

Uit de interviews kwam naar voren dat patiënten graag willen dat zorgverleners multidisciplinair samenwerken. Als er voedingsproblemen spelen, vinden ze het belangrijk om doorverwezen te worden naar een diëtist. Die diëtist kan dan in gesprek gaan over de vraag wat de patiënt zelf wil bereiken met eten. Daarbij is de basale psychosociale ondersteuning belangrijk. De diëtist kan de patiënt al ondersteunen door enkel de emoties die kunnen spelen rondom het moeilijker eten te herkennen en te erkennen. Daarnaast vinden patiënten het fijn als de zorgverlener op de hoogte is van de ondersteuningsmogelijkheden van collega’s. Denk hierbij bijvoorbeeld aan ondersteuning bij het moeilijker eten van een ergotherapeut, logopedist of POH-ggz. Patiënten willen persoonlijke zorg, geen algemeen voedingsadvies.

Daarbij vinden patiënten het ook belangrijk dat naasten hierin worden betrokken. Die maken zich vaak veel zorgen om het moeilijker eten. Als deze zorgen niet besproken worden, kan dit leiden tot problemen. Zo kan het bijvoorbeeld zijn dat de patiënt tegen zijn zin eet en hier ongemak van ondervindt (zeker in de palliatieve fase) om de naasten gerust te stellen. Of er kunnen zelfs spanningen ontstaan rondom het eten, in een situatie die – juist nu de patiënt ziek is geworden – zo gebaat is bij rust. Voer het gesprek dus niet alleen met de patiënt, maar betrek ook de naasten erbij. Soms kan het helpen om de naasten een andere rol in de zorg te geven, zodat de verantwoordelijkheid voor het eten niet meer bij hen ligt.

De diëtisten die werden geïnterviewd, vertelden dat ze soms pas laat betrokken worden bij de behandeling van patiënten met gevorderde kanker die thuis zorg ontvingen. Deze diëtisten gaven aan dat ze soms pas werden ingeschakeld aan het einde van het ziektetraject, met de vraag om medische voeding voor te schrijven. En dat terwijl een diëtist zoveel méér kan doen. Dit is echt een gemiste kans. Als de diëtist eerder betrokken wordt, kan die een vertrouwensband opbouwen met de patiënt en ook psychosociale ondersteuning bij het moeilijker eten geven.

Een van de belangrijkste conclusies van het onderzoek is dat zorgverleners de problemen rondom het eten zeker herkennen uit de praktijk, maar die niet altijd erkennen en bespreken. “Bij kanker denkt men al snel: goed en gezond blijven eten en voldoende eiwitten binnen krijgen. Dit is zeker ook heel belangrijk. Maar er is nog een kant van eten die we bij mensen met kanker neigen te vergeten”, aldus Lize.

Daarom is er een e-learning ontwikkeld. Het doel is om zorgverleners bewust te maken van deze psychosociale gevolgen. De e-learning is geaccrediteerd met één ADAP-punt voor diëtisten en verpleegkundigen. Je kunt de e-learning gratis volgen op de website Voedingenkankerinfo.nl

Op dit moment werkt Lize als wetenschappelijk medewerker tabaksontmoediging bij het Trimbos Instituut. In Nederland overlijden er jaarlijks ongeveer 20.000 mensen door een aan roken gerelateerde ziekte. Zorgverleners hebben een unieke kans om het rookgedrag met de bijna drie miljoen rokers in Nederland te bespreken, een stopadvies te geven en mensen met een rookverslaving te ondersteunen en zo nodig te verwijzen naar intensieve begeleiding. Lize wil zich de komende jaren ervoor inzetten dat alle zorgverleners in Nederland deze kans grijpen. Ze wijst erop dat mensen die roken soms bang zijn voor de gewichtstoename die gepaard kan gaan met het stoppen. Dit lijkt haar een mooie ingang voor een toekomstige samenwerking tussen het Trimbos Instituut en diëtisten.

Voor het onderzoek naar de psychosociale ondersteuning bij kanker is subsidie verleend door Zorginstituut Nederland.